Skip to main content

ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ
ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ &
ΜΙΚΡΟΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ

Ειδήσεις

Δυνατότητα τηλεκπαίδευσης για μαθητές που συνοικούν με άτομα που πάσχουν από σοβαρά υποκείμενα νοσήματα

Οι μαθητές/μαθήτριες που συνοικούν με άτομα που πάσχουν από σοβαρά υποκείμενα νοσήματα μπορούν, ύστερα από αιτιολογημένη απόφαση ειδικής επιστημονικής επιτροπής, να παρακολουθούν μαθήματα εξ αποστάσεως εκπαίδευσης.
Σχετικές αποφάσεις:
Η αρ. πρωτ.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΓΙΑ ΤΟΝ ΕΜΒΟΛΙΑΣΜΟ

Ενημερωθήκαμε από την ΕΟΘΑ ότι σε κάποιες μεμονωμένες περιπτώσεις, το σύστημα δεν αναγνωρίζει κάποιον πάσχοντα ως δικαιούχο για προτεραιότητα στον εμβολιασμό με την ΟΜΑΔΑ Β των νοσημάτων αυξημένου κινδύνου. Όπως μάθαμε, αυτό ενδεχομένως συμβαίνει, γιατί στο συγκεκριμένο άτομο δεν έχει ποτέ συνταγογραφηθεί εξέταση ή φάρμακο με τον κωδικό της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου ώστε να τον αναγνωρίσει το πληροφοριακό σύστημα και να τον εντάξει στην ΟΜΑΔΑ Β.
Αν αντιμετωπίζετε κάποιο ανάλογο πρόβλημα, μπορείτε να επικοινωνήσετε με το σύλλογο για να προσπαθήσουμε να το λύσουμε.

ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΣΤΗΝ ΕΘΝΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΕΜΒΟΛΙΑΣΜΩΝ

Με αφορμή τους επικείμενους εμβολιασμούς των ατόμων με υποκείμενα νοσήματα της ΟΜΑΔΑΣ Β και επειδή δεχόμαστε το τελευταίο διάστημα στο σύλλογό μας πολλά τηλεφωνήματα πασχόντων με ΔΝ που εκφράζουν την ανησυχία και το φόβο τους να εμβολιαστούν με εμβόλια που συσχετίζονται με αυξημένο κίνδυνο θρομβώσεων, ο σύλλογος έστειλε χθες επιστολή στην Εθνική Επιτροπή Εμβολιασμών την παρακάτω επιστολή:

   

Πληροφορίες για τους εμβολιασμούς της ΟΜΑΔΑΣ Β των νοσημάτων αυξημένου κινδύνου

Σας υπενθυμίζουμε ότι στην ΟΜΑΔΑ Β των νοσημάτων αυξημένου κινδύνου για την οποία ανοίγει η πλατφόρμα εμβολιασμών την Παρασκευή, ανήκουν και τα άτομα με Αιμοσφαιρινοπάθειες: Ομόζυγη δρεπανοκυτταρική αναιμία, μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία, ομόζυγη μεσογειακή αναιμία.

Αναλυτικότερα, στις 16-19 Απριλίου ανοίγουν τα ραντεβού για τη δεύτερη κατηγορία πολιτών με υποκείμενα νοσήματα (αφορά 800.000 πολίτες ηλικίας 19 έως 59 ετών). Το άνοιγμα θα γίνει σταδιακά, δηλαδή τη μία μέρα μπορεί να προσέρχονται άνθρωποι με σακχαρώδη διαβήτη, την επόμενη με άλλο νόσημα.

Υπενθυμίζεται πως η διαδικασία των ραντεβού παραμένει ανοιχτή για όσους πολίτες ηλικίας 60 ετών και άνω επιθυμούν να εμβολιαστούν, καθώς επίσης για περίπου 250.000 ασθενείς με σοβαρά νοσήματα που τους καθιστούν πολύ ευάλωτους στον κορωνοϊό, όπως μεταμοσχευμένοι, νεφροπαθείς, καρκινοπαθείς κ.ά.

ΑΝΟΙΓΕΙ ΤΗΝ ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ Η ΠΛΑΤΦΟΡΜΑ ΓΙΑ ΕΥΠΑΘΕΙΣ ΟΜΑΔΕΣ Β

Αφορά 1.300.000 πολίτες
Ανοίγει την προσεχή Παρασκευή η πλατφόρμα για τον προγραμματισμό ραντεβού για άλλους 1.300.000

E-Ημερίδα: Ψωρίαση και μελάνωμα

e-Ημερίδα

Ψωρίαση και Μελάνωμα: Το ορατό δεν είναι πάντα αυτό που δείχνει

Σάββατο 10 Απριλίου 2021 - Διαδραστικό

Με μεγάλη χαρά σας προσκαλούμε να συμμετάσχετε στη διαδικτυακή Ημερίδα «Βήματα Ασθενών» του iatronet.gr για την Υγεία του Δέρματος υπό την αιγίδα του Σωματείου Υποστήριξης Ψωρισιακών Ασθενών «Καλυψώ» και της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας «Άγγιγμα Ζωής».

Στόχος της διαδικτυακής Ημερίδας είναι η εκπαίδευση και ενημέρωση των ασθενών και των φροντιστών τους για τις σύγχρονες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Ψωρίαση και οι ασθενείς με Καρκίνους του Δέρματος και παράλληλα η ενίσχυση του ρόλου των Συλλόγων Ασθενών στη μετά την πανδημία εποχή.

Προσκεκλημένοι θα είναι ασθενείς με Ψωρίαση και Μελάνωμα αλλά και ευρύ κοινό από όλη την χώρα όπως και τα μέλη των συναφών Συλλόγων Ασθενών που ενδιαφέρονται να ενημερωθούν για όλες τις σύγχρονες εξελίξεις της επιστήμης στη διαχείριση των παραπάνω νόσων.

Βιβλίο: «Η Δώρα και το δώρο της αιμοδοσίας»

«Η Δώρα και το δώρο της Αιμοδοσίας»

Η Δέσποινα Ανταράκη, γιατρός Αιμοδοσίας στο Νοσοκομείο της Χίου σε μια προσπάθεια ευαισθητοποίησης για την εθελοντική αιμοδοσία και προς την ανάγκη της παιδείας για εκκόλαψη και προσέλκυση νέων αιμοδοτών,.έγραψε το βιβλίο  «Η Δώρα και το δώρο της Αιμοδοσίας».  

Διανύουμε μια εποχή εξαιρετικά δύσκολη όπου εκτός των υπολοίπων δραματικών επιπτώσεων της πανδημίας, τα αποθέματα αίματος στις Αιμοδοσίες μας έχουν αγγίξει ιστορικό χαμηλό. Σε συνέντευξή του σε γνωστό ΜΜΕ πριν λίγες μέρες ο Επιστημονικός Διευθυντής του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας, κ. Κώστας Σταμούλης, ομολόγησε ότι στα 25 χρόνια που ασχολείται με την Αιμοδοσία δεν ήμασταν ποτέ σε χειρότερη κατάσταση. Ωστόσο ακόμα και πριν την πανδημία ήταν γνωστό ότι η συλλογή αίματος στη χώρα μας δεν επαρκεί για την κάλυψη των αναγκαίων μεταγγίσεων με αποτέλεσμα την ανάγκη προμήθειας από τράπεζες αίματος του εξωτερικού.

ΑΝΟΙΓΕΙ Η ΠΛΑΤΦΟΡΜΑ ΤΩΝ ΡΑΝΤΕΒΟΥ ΓΙΑ ΤΟΝ ΕΜΒΟΛΙΑΣΜΟ ΑΤΟΜΩΝ ΠΟΛΥ ΥΨΗΛΟΥ ΚΙΝΔΥΝΟΥ

Την Παρασκευή 19 Μαρτίου ανοίγει η πλατφόρμα των ραντεβού για το εμβολιασμό

των ατόμων που ανήκουν στην ομάδα Α ατόμων υψηλού κινδύνου, στην οποία

υπολογίζονται ότι ανήκουν περίπου 250.000 άτομα, σύμφωνα με όσα αναφέρθηκαν

στη χθεσινή ενημέρωση του Υπουργείου. Ο ΓΓ ΠΦΥ Μάριος Θεμιστοκλέους ανέφερε

ότι συγκεκριμένες ομάδες με πολύ σοβαρές παθήσεις, όπως είναι οι μεταμοσχευμένοι,

τα άτομα που υποβάλλονται σε περιτοναϊκή κάθαρση και οι αιμοκαθαιρόμενοι θα

ειδοποιηθούν τις επόμενες ημέρες, έτσι ώστε να αρχίσει ο εμβολιασμός τους από τη

Δευτέρα από τα Νοσοκομεία ή τις Κλινικές τα οποία έχουν σχέση με τις θεραπείες

τους. Τα άτομα αυτά θα έχουν δικαίωμα στην πλατφόρμα να κλείσουν, αν το

επιλέξουν, το ραντεβού από μόνοι τους. Αναλυτικοί πίνακες θα αναρτηθούν, στο

emvolio.gov.gr με τα κριτήρια που έγινε η επιλογή των ατόμων αυτών.

Ο κ. Θεμιστοκλέους πρόσθεσε ότι για τις περιπτώσεις που η διάγνωση είναι πολύ

ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ ΜΕ ΤΟΝ ΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ

Στις 2/3/2021 πραγματοποιήθηκε συνάντηση του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ με τον υπουργό υγείας κ. Βασίλη Κικίλια, τον διευθυντή του γραφείου του κ. Αρβανιτάκη Πέτρο και τον σύμβουλο του υπουργού κ. Ιωάννη Γιαννάκη.Τον σύλλογο εκπροσώπησαν η πρόεδρος Ευθυμία Γεωργατσώνα και ο ταμίας Γιώργος Κουτσικούλης.

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΣΕ ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΤΟΥ ΕΣΘΑ ΓΙΑ ΤΟΝ ΕΜΒΟΛΙΑΣΜΟ ΕΝΑΝΤΙ COVID-19

Ο ΕΣΘΑ, ο Ελλληνικος Σύλλογος Θαλασσαιμίας Θεσσαλονίκης

Σας προσκαλεί να παρακολουθήσετε το διαδικτυακό σεμινάριο, για τον εμβολιασμό έναντι της νόσου covid-19.

Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 6 Μαρτίου 2021 και ώρα 18:00. 

 

Για να το παρακολουθήσετε, δεν απαιτείται προεγγραφή, απλώς ακολουθήστε το σύνδεσμο.

ΣΥΣΤΑΣΗ ΝΕΟΥ Δ.Σ.

Μετά από τις παραιτήσεις των μελών του Δ.Σ.:
Μαρίας Μπεσίρη
Αθανάσιου Πλαγάκη
Ασημίνας Μπορμπόλη
αντικαταστάθηκαν από τα αναπληρωματικά μέλη:
Νεκτάριο Σταθάκη
Σοφία Γουβιώτου
Αφροδίτη Γαλάνη

ΣΕΜΙΝΑΡΙΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΝΟΣΟ ΑΠΟ ΤΗ ΔΙΕΘΝΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ

Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (TIF), με αφορμή την παγκόσμια ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, διοργανώνει σήμερα 25/2 και ώρα 15:00 με 17:00 σεμινάριο με θέμα τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο.

Το σεμινάριο θα είναι στα ελληνικά και είναι ανοιχτό για παρακολούθηση μέσω των παρακάτω συνδέσμων:

Ο ΕΜΑ ξεκινάει την αξιολόγηση του Oxbryta της GMT για τη θεραπεία της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΜΑ) δέχτηκε την αίτηση για άδεια κυκλοφορίας της Global Blood Therapeutics (GBT) για το Oxbryta (voxelotor).
H GBT στοχεύει στην έγκριση του Oxbryta για τη θεραπεία της αιμολυτικής αναιμίας σε ασθενείς με δρεπανοκυτταρική νόσο ηλικίας ≥2 ετών.

ΣΥΝΤΟΜΑ Η ΥΠΟΥΡΓΙΚΗ ΑΠΟΦΑΣΗ ΜΕ ΤΗΝ ΠΡΟΤΕΡΑΙΟΠΟΙΗΣΗ ΤΟΥ ΕΜΒΟΛΙΑΣΜΟΥ ΚΑΤΑ ΤΗΣ COVID-19 Με ποιο τρόπο θα πιστοποιούνται οι ευπαθείς ομάδες

Τη δημοσίευση Υπουργικής Απόφασης αναφορικά με την προτεραιοποίηση του

εμβολιασμού Covid-19 και την ταξινόμηση των ομάδων σε υψηλού και αυξημένου

κινδύνου, προανήγγειλε ο αναπληρωτής υπουργός Υγείας Βασίλης Κοντοζαμάνης,

μιλώντας στη χθεσινή ενημερωτική εκδήλωση της ‘Ενωσης Ασθενών Ελλάδος με

θέμα «Ο οδικός χάρτης για τον εμβολιασμό COVID-19». Τη διαβεβαίωση ότι όλα

τα εγκεκριμένα εμβόλια ακόμη και αυτά με 60% αποτελεσματικότητα παραμένουν

αποτελεσματικά απέναντι στις μέχρι σήμερα γνωστές μεταλλάξεις του ιού, έδωσε ο

Καθηγητής Φαρμακολογίας Αχιλλέας Γραβάνης, στη δική του εισήγηση τονίζοντας

ότι «το τρίτο κύμα της πανδημίας απαιτεί ταχύτατο και επιθετικό εμβολιασμό».

Ο καθηγητής ανέφερε επίσης ότι έχει προγραμματιστεί να δοθούν 14 δις δόσεις

εμβολίων παγκοσμίως από τις εταιρείες το 2021 εκ των οποίων τα 2, 3 δόσεις στην

Ευρωπαϊκή Ένωση.

Στους δύο τρόπους με τους οποίους θα πιστοποιούνται οι ευπαθείς ομάδες

Η Δρεπανοκυτταρική Νόσος ανήκει στην ομάδα Β. Από τον Μάρτιο και μετά οι εμβολιασμοί της ομάδας αυτής

Αλλαγές στον προγραμματισμό των εμβολιασμών ανακοίνωσε η Εθνική Επιτροπή Εμβολιασμών.

Σύμφωνα με τις νέες ανακοινώσεις, προτεραιότητα πλέον θα δίνεται στις ευπαθείς ομάδες ανεξαρτήτως ηλικίας, ενώ μένει να διευκρινιστούν οι τεχνικές λεπτομέρειες του εμβολιασμού τους.

Συγκεκριμένα, όπως ανακοινώθηκε σήμερα, η πρώτη κατηγορία αμέσως μετά τους ανθρώπους ηλικίας 75-79 είναι τα άτομα με νοσήματα πολύ υψηλού κινδύνου.

Κορονοϊός: Ποιες παθήσεις επιβάλλουν τον κατά προτεραιότητα εμβολιασμό

Η παρουσία ακόμα και σοβαρού καρδιολογικού προβλήματος όχι μόνο δεν είναι αντένδειξη, αλλά αποτελεί ισχυρή ένδειξη εμβολιασμού για τον ιό SARS-CoV-2, τονίζει η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία (ΕΚΕ).

Παράταση μέχρι τέλος Φεβρουαρίου για επίδομα 534 ευρώ και αναστολές στις ευπαθείς ομάδες

Παρατείνονται έως τις 28 Φεβρουαρίου τα μέτρα στήριξης για τις ευπαθείς ομάδες σύμφωνα με την ΚΥΑ που πήρε ΦΕΚ. Έτσι μπορούν να μπουν σε αναστολή οι ευπαθείς ομάδες εργαζομένων στον ιδιωτικό τομέα που κατηγοριοποιήθηκαν ως «άτομα υψηλού κινδύνου», εφόσον δεν είναι εφικτή για την θέση εργασίας τους η εξ αποστάσεως απασχόληση. Επίσης περιλαμβάνει τις υποχρεώσεις του εργοδότη για την προστασίας της υγείας των ευάλωτων εργαζομένων του ιδιωτικού τομέα.

Όσοι θα μπουν σε αναστολή δικαιούνται την ειδική αποζημίωση των 534 ευρώ ανά μήνα. Οι επιχειρήσεις - εργοδότες υποχρεούνται να υποβάλλουν υπεύθυνη δήλωση στο Π.Σ. «ΕΡΓΑΝΗ» του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, συγκεντρωτικά με την οποία δηλώνουν τους εργαζόμενους ευπαθείς ομάδες που μπαίνουν σε αναστολή.

Δικαιολόγηση των απουσιών των μαθητών που συνοικούν με άτομα αυξημένου κινδύνου σχετικά με λοίμωξη COVID-19

ΦΕΚ Τεύχος B’ 455/06.02.2021

Βλέπετε άρθρα 1 και 2 Σχετικά με τη δικαιολόγηση των απουσιών κατά το πρώτο τετράμηνο του σχολικού έτους 2020- 2021 των μαθητών/τριών κάθε εκπαιδευτικής βαθμίδας, οι οποίοι δεν πάσχουν οι ίδιοι/ίδιες από κάποιο σοβαρό νόσημα πλην όμως συνοικούν με άτομα, τα οποία ανήκουν σε ομάδες αυξημένου κινδύνου σχετικά με τη λοίμωξη COVID - 19. Οι ανωτέρω μαθητές/τριες δύνανται να παρακολουθούν μαθήματα εξ αποστάσεως εκπαίδευσης κατά τις κείμενες διατάξεις.

http://www.et.gr/idocs-nph/search/pdfViewerForm.html?args=5C7QrtC22wEzH9...

Συνταξιούχοι του ν. 612/1977 και εργασιακή απασχόληση

Αρκετοί συμπάσχοντες μας που λαμβάνουν σύνταξη γήρατος βάσει του νόμου 612/1977 μας ρωτούν εάν μπορούν να εργαστούν χωρίς να περικοπεί η σύνταξη τους.

Σας ενημερώνουμε οτι βάσει του νόμου 4670/2020/ΦΕΚ 43/τεύχος Α/28-02-2020, στο άρθρο 27 προς αντικατάσταση του άρθρου 20 του νόμου 4387/2016, στην παράγραφο 4γ  αναφέρεται:

 

«4. Κατ’ εξαίρεση των ανωτέρω ρυθμίσεων δεν μειώνεται το ποσόν της σύνταξης:

γ. Των συνταξιούχων με βάση τον ν. 612/1977 (Α’ 164) και τις διατάξεις που παραπέμπουν σε αυτόν.»

Οποτε μπορούν να εργαστούν λαμβάνοντας παράλληλα και το πλήρες ποσό της σύνταξή τους.

Σε κάθε περίπτωση οφείλουν να επικοινωνήσουν με τον ασφαλιστικό τους φορέα και να τον ενημερώσουν καθώς θα χρειαστεί να ενημερωθούν για  τις ασφαλιστικές εισφορές που θα πληρώνουν ή τι είδους φορολογία μπορεί να έχουν.

 

Δελτία μετακίνησης ΑμεΑ για το 2021

Δ12α/ΓΠοικ.3109/48/21-1-2021
Διευκρινιστική Εγκύκλιος για τη χορήγηση Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ για το έτος 2021 από τις Περιφερειακές Ενότητες της χώρας

Αθήνα, 21 - 1 - 2021
Αρ.

Παράταση της θητείας των μελών του Δ.Σ. του Συππαδρεμια ως και την 30η.6.2021

Νόμος 4756/2020 - ΦΕΚ 235/Α/26,11,2020
Άρθρο 73
Παράταση της θητείας του Γενικού Συμβουλίου, της Εκτελεστικής Γραμματείας και της Ελεγκτικής Επιτροπής της Ε.Σ.Α.μεΑ. (Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία) και των μελών του Δ.Σ.

Επιτρέπεται και μετά τις 21:00 η μετακίνηση βοηθών ατόμων με αναπηρία.

Όπως  διευκρίνισε σήμερα η κυβέρνηση οι προσωπικοί βοηθοί αναπήρων ή ατόμων με κινητικά προβλήματα, εξαιρούνται από την απαγόρευση της κυκλοφορίας μετά τις 9:00 μ.μ..

 

Θα μπορούν δηλαδή να χρησιμοποιήσουν τον κωδικό 4 για τα SMS (βοήθεια σε άτομα που έχουν ανάγκη) μετά τις 9:00 το βράδυ. 

Συλλογή ανεξάρτητου περιεχόμενου