Skip to main content

ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ
ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ &
ΜΙΚΡΟΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ

Ειδήσεις

Σύνθεση νέου Δ.Σ.

Σας ενημερώνουμε για την σύνθεση του νέου Δ.Σ. όπως προέκυψαν από τις αρχαιρεσίες της 18/06/2021

Κουτσικούλης Γιώργος πρόεδρος
Αποστόλου Γιώργος αντιπρόεδρος
Ματαφτση Χρυσάνθη Γ.Γραμματεας
Βογιατζόγλου Γεωργία Ταμίας
Καραΐσκος Συμεών Μέλος
Λύκου Σταυρούλα Βοηθός Γραμματέα
Μπενετατου Άννα Έφορος
Καραμπετσου Γιώτα αναπληρωματικό μέλος
Κουτσικουλη γεωργία αναπληρωματικό μέλος
Πιπερίδης Σταύρος αναπληρωματικό μέλος

«19 Ιουνίου Παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου: Ενημερώσου τώρα!»

Η 19η Ιουνίου έχει οριστεί ως η παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, από τα Ηνωμένα Έθνη. Σήμερα, το 7% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορέας γονιδίου Θαλασσαιμίας ή Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας και η γέννηση παιδιών με ΔΝ ξεπερνάει τις 300.000 ανά έτος παγκοσμίως.

ΑΡΧΙΑΡΕΣΙΕΣ ΔΣ & ΕΛΕΓΚΤΙΚΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ - ΟΔΗΓΙΕΣ ΠΡΟΣ ΨΗΦΟΦΟΡΟΥΣ

ΑΡΧΑΙΡΕΣΙΕΣ ΔΣ & ΕΛΕΓΚΤΙΚΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ 2021 - ΟΔΗΓΙΕΣ ΠΡΟΣ ΨΗΦΟΦΟΡΟΥΣ

Αγαπητά μέλη,

Στη ΓΣ που έγινε το Σάββατο 12 Ιουνίου 2021 μέσω της διαδικτυακής πλατφόρμας Webex, όπου και υπήρξε απαρτία αφού παρευρέθηκαν τουλάχιστον το 1/3 των μελών που είναι ταμειακώς εντάξει  εγκρίθηκαν ομόφωνα τα εξής:

1) ο Απολογισμός Πεπραγμένων Δ.Σ. 2020, 

2) ο οικονομικός Απολογισμός 2020 και Προϋπολογισμός 2021 και 

3) η απαλλαγή του ΔΣ από κάθε ευθύνη

4) Η διεξαγωγή των αρχαιρεσιών (εκλογών) για Διοικητικό Συμβούλιο και για Ελεγκτική Επιτροπή την Παρασκευή 18 Ιουνίου 2021 μεταξύ των ωρών 07:00 – 21:00 μέσω του συστήματος ηλεκτρονικής ψηφοφορίας «Ζευς»

Επίσης, ορίστηκαν τα μέλη της εφορευτικής επιτροπής για την εκλογική διαδικασία, τα οποία είναι τα εξής:

1. Γκούμας Στέφανος

2. Νικητόπουλος Δημήτρης 

3. Στάμου Γεωργία

Υποψήφιοι για το επταμελές ΔΣ είναι (βάζουμε μέχρι 7 σταυρούς):

ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΓΙΑ ΤΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ

Για τυχόν άτομα που προσπαθούν να μπουν στη συνέλευση του συλλόγου και δεν τα έχουν καταφέρει, ο σύνδεσμος είναι ο ακόλουθος:

ΟΔΗΓΙΕΣ ΕΓΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ ΕΦΑΡΜΟΓΗΣ ΓΙΑ ΤΗ ΣΥΝΔΕΣΗ ΣΑΣ ΣΤΗ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ ΤΟΥ ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ

Για να συμμετάσχετε στις διαδικασίες της Γενικής Συνέλευσης του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ προτείνεται η εγκατάσταση εφαρμογής για την εύρυθμη λειτουργία της παρακολούθησης.
Ακολουθήστε τα εξής βήματα

ΗΜΕΡΙΔΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗΣ ΝΟΣΟΥ

H Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του Ιπποκράτειου Γενικού Νοσοκομείου Αθήνας σε συνεργασία με τα ειδικά Ιατρεία Αιμοσφαιρινοπαθειών και το Τμήμα Ελέγχου Ποιότητας διοργανώνουν από κοινού Διαδικτυακή Ημερίδα μέσω ZOOM
το Σάββατο 19 Ιουνίου 2021

ΕΠΕΙΓΟΝ: ΚΑΛΕΣΜΑ ΓΙΑ ΥΠΟΒΟΛΗ ΥΠΟΨΗΦΙΟΤΗΤΩΝ ΓΙΑ ΤΙΣ ΑΡΧΑΙΡΕΣΙΕΣ ΤΟΥ ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ ΓΙΑ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΚΑΙ ΕΛΕΓΚΤΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ

ΕΠΕΙΓΟΝ:

ΚΑΛΕΣΜΑ ΓΙΑ ΥΠΟΒΟΛΗ ΥΠΟΨΗΦΙΟΤΗΤΩΝ ΓΙΑ ΤΙΣ ΕΠΙΚΕΙΜΕΝΕΣ ΑΡΧΑΙΡΕΣΙΕΣ ΤΟΥ ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ ΓΙΑ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΚΑΙ ΕΛΕΓΚΤΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ

 

Αγαπητά μας μέλη,

 

Δυνατότητα τηλεκπαίδευσης για μαθητές που συνοικούν με άτομα που πάσχουν από σοβαρά υποκείμενα νοσήματα

Οι μαθητές/μαθήτριες που συνοικούν με άτομα που πάσχουν από σοβαρά υποκείμενα νοσήματα μπορούν, ύστερα από αιτιολογημένη απόφαση ειδικής επιστημονικής επιτροπής, να παρακολουθούν μαθήματα εξ αποστάσεως εκπαίδευσης.
Σχετικές αποφάσεις:
Η αρ. πρωτ.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΓΙΑ ΤΟΝ ΕΜΒΟΛΙΑΣΜΟ

Ενημερωθήκαμε από την ΕΟΘΑ ότι σε κάποιες μεμονωμένες περιπτώσεις, το σύστημα δεν αναγνωρίζει κάποιον πάσχοντα ως δικαιούχο για προτεραιότητα στον εμβολιασμό με την ΟΜΑΔΑ Β των νοσημάτων αυξημένου κινδύνου. Όπως μάθαμε, αυτό ενδεχομένως συμβαίνει, γιατί στο συγκεκριμένο άτομο δεν έχει ποτέ συνταγογραφηθεί εξέταση ή φάρμακο με τον κωδικό της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου ώστε να τον αναγνωρίσει το πληροφοριακό σύστημα και να τον εντάξει στην ΟΜΑΔΑ Β.
Αν αντιμετωπίζετε κάποιο ανάλογο πρόβλημα, μπορείτε να επικοινωνήσετε με το σύλλογο για να προσπαθήσουμε να το λύσουμε.

ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΣΤΗΝ ΕΘΝΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΕΜΒΟΛΙΑΣΜΩΝ

Με αφορμή τους επικείμενους εμβολιασμούς των ατόμων με υποκείμενα νοσήματα της ΟΜΑΔΑΣ Β και επειδή δεχόμαστε το τελευταίο διάστημα στο σύλλογό μας πολλά τηλεφωνήματα πασχόντων με ΔΝ που εκφράζουν την ανησυχία και το φόβο τους να εμβολιαστούν με εμβόλια που συσχετίζονται με αυξημένο κίνδυνο θρομβώσεων, ο σύλλογος έστειλε χθες επιστολή στην Εθνική Επιτροπή Εμβολιασμών την παρακάτω επιστολή:

   

Πληροφορίες για τους εμβολιασμούς της ΟΜΑΔΑΣ Β των νοσημάτων αυξημένου κινδύνου

Σας υπενθυμίζουμε ότι στην ΟΜΑΔΑ Β των νοσημάτων αυξημένου κινδύνου για την οποία ανοίγει η πλατφόρμα εμβολιασμών την Παρασκευή, ανήκουν και τα άτομα με Αιμοσφαιρινοπάθειες: Ομόζυγη δρεπανοκυτταρική αναιμία, μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία, ομόζυγη μεσογειακή αναιμία.

Αναλυτικότερα, στις 16-19 Απριλίου ανοίγουν τα ραντεβού για τη δεύτερη κατηγορία πολιτών με υποκείμενα νοσήματα (αφορά 800.000 πολίτες ηλικίας 19 έως 59 ετών). Το άνοιγμα θα γίνει σταδιακά, δηλαδή τη μία μέρα μπορεί να προσέρχονται άνθρωποι με σακχαρώδη διαβήτη, την επόμενη με άλλο νόσημα.

Υπενθυμίζεται πως η διαδικασία των ραντεβού παραμένει ανοιχτή για όσους πολίτες ηλικίας 60 ετών και άνω επιθυμούν να εμβολιαστούν, καθώς επίσης για περίπου 250.000 ασθενείς με σοβαρά νοσήματα που τους καθιστούν πολύ ευάλωτους στον κορωνοϊό, όπως μεταμοσχευμένοι, νεφροπαθείς, καρκινοπαθείς κ.ά.

ΑΝΟΙΓΕΙ ΤΗΝ ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ Η ΠΛΑΤΦΟΡΜΑ ΓΙΑ ΕΥΠΑΘΕΙΣ ΟΜΑΔΕΣ Β

Αφορά 1.300.000 πολίτες
Ανοίγει την προσεχή Παρασκευή η πλατφόρμα για τον προγραμματισμό ραντεβού για άλλους 1.300.000

E-Ημερίδα: Ψωρίαση και μελάνωμα

e-Ημερίδα

Ψωρίαση και Μελάνωμα: Το ορατό δεν είναι πάντα αυτό που δείχνει

Σάββατο 10 Απριλίου 2021 - Διαδραστικό

Με μεγάλη χαρά σας προσκαλούμε να συμμετάσχετε στη διαδικτυακή Ημερίδα «Βήματα Ασθενών» του iatronet.gr για την Υγεία του Δέρματος υπό την αιγίδα του Σωματείου Υποστήριξης Ψωρισιακών Ασθενών «Καλυψώ» και της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας «Άγγιγμα Ζωής».

Στόχος της διαδικτυακής Ημερίδας είναι η εκπαίδευση και ενημέρωση των ασθενών και των φροντιστών τους για τις σύγχρονες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Ψωρίαση και οι ασθενείς με Καρκίνους του Δέρματος και παράλληλα η ενίσχυση του ρόλου των Συλλόγων Ασθενών στη μετά την πανδημία εποχή.

Προσκεκλημένοι θα είναι ασθενείς με Ψωρίαση και Μελάνωμα αλλά και ευρύ κοινό από όλη την χώρα όπως και τα μέλη των συναφών Συλλόγων Ασθενών που ενδιαφέρονται να ενημερωθούν για όλες τις σύγχρονες εξελίξεις της επιστήμης στη διαχείριση των παραπάνω νόσων.

Βιβλίο: «Η Δώρα και το δώρο της αιμοδοσίας»

«Η Δώρα και το δώρο της Αιμοδοσίας»

Η Δέσποινα Ανταράκη, γιατρός Αιμοδοσίας στο Νοσοκομείο της Χίου σε μια προσπάθεια ευαισθητοποίησης για την εθελοντική αιμοδοσία και προς την ανάγκη της παιδείας για εκκόλαψη και προσέλκυση νέων αιμοδοτών,.έγραψε το βιβλίο  «Η Δώρα και το δώρο της Αιμοδοσίας».  

Διανύουμε μια εποχή εξαιρετικά δύσκολη όπου εκτός των υπολοίπων δραματικών επιπτώσεων της πανδημίας, τα αποθέματα αίματος στις Αιμοδοσίες μας έχουν αγγίξει ιστορικό χαμηλό. Σε συνέντευξή του σε γνωστό ΜΜΕ πριν λίγες μέρες ο Επιστημονικός Διευθυντής του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας, κ. Κώστας Σταμούλης, ομολόγησε ότι στα 25 χρόνια που ασχολείται με την Αιμοδοσία δεν ήμασταν ποτέ σε χειρότερη κατάσταση. Ωστόσο ακόμα και πριν την πανδημία ήταν γνωστό ότι η συλλογή αίματος στη χώρα μας δεν επαρκεί για την κάλυψη των αναγκαίων μεταγγίσεων με αποτέλεσμα την ανάγκη προμήθειας από τράπεζες αίματος του εξωτερικού.

ΑΝΟΙΓΕΙ Η ΠΛΑΤΦΟΡΜΑ ΤΩΝ ΡΑΝΤΕΒΟΥ ΓΙΑ ΤΟΝ ΕΜΒΟΛΙΑΣΜΟ ΑΤΟΜΩΝ ΠΟΛΥ ΥΨΗΛΟΥ ΚΙΝΔΥΝΟΥ

Την Παρασκευή 19 Μαρτίου ανοίγει η πλατφόρμα των ραντεβού για το εμβολιασμό

των ατόμων που ανήκουν στην ομάδα Α ατόμων υψηλού κινδύνου, στην οποία

υπολογίζονται ότι ανήκουν περίπου 250.000 άτομα, σύμφωνα με όσα αναφέρθηκαν

στη χθεσινή ενημέρωση του Υπουργείου. Ο ΓΓ ΠΦΥ Μάριος Θεμιστοκλέους ανέφερε

ότι συγκεκριμένες ομάδες με πολύ σοβαρές παθήσεις, όπως είναι οι μεταμοσχευμένοι,

τα άτομα που υποβάλλονται σε περιτοναϊκή κάθαρση και οι αιμοκαθαιρόμενοι θα

ειδοποιηθούν τις επόμενες ημέρες, έτσι ώστε να αρχίσει ο εμβολιασμός τους από τη

Δευτέρα από τα Νοσοκομεία ή τις Κλινικές τα οποία έχουν σχέση με τις θεραπείες

τους. Τα άτομα αυτά θα έχουν δικαίωμα στην πλατφόρμα να κλείσουν, αν το

επιλέξουν, το ραντεβού από μόνοι τους. Αναλυτικοί πίνακες θα αναρτηθούν, στο

emvolio.gov.gr με τα κριτήρια που έγινε η επιλογή των ατόμων αυτών.

Ο κ. Θεμιστοκλέους πρόσθεσε ότι για τις περιπτώσεις που η διάγνωση είναι πολύ

ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ ΜΕ ΤΟΝ ΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ

Στις 2/3/2021 πραγματοποιήθηκε συνάντηση του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ με τον υπουργό υγείας κ. Βασίλη Κικίλια, τον διευθυντή του γραφείου του κ. Αρβανιτάκη Πέτρο και τον σύμβουλο του υπουργού κ. Ιωάννη Γιαννάκη.Τον σύλλογο εκπροσώπησαν η πρόεδρος Ευθυμία Γεωργατσώνα και ο ταμίας Γιώργος Κουτσικούλης.

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΣΕ ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΤΟΥ ΕΣΘΑ ΓΙΑ ΤΟΝ ΕΜΒΟΛΙΑΣΜΟ ΕΝΑΝΤΙ COVID-19

Ο ΕΣΘΑ, ο Ελλληνικος Σύλλογος Θαλασσαιμίας Θεσσαλονίκης

Σας προσκαλεί να παρακολουθήσετε το διαδικτυακό σεμινάριο, για τον εμβολιασμό έναντι της νόσου covid-19.

Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 6 Μαρτίου 2021 και ώρα 18:00. 

 

Για να το παρακολουθήσετε, δεν απαιτείται προεγγραφή, απλώς ακολουθήστε το σύνδεσμο.

ΣΥΣΤΑΣΗ ΝΕΟΥ Δ.Σ.

Μετά από τις παραιτήσεις των μελών του Δ.Σ.:
Μαρίας Μπεσίρη
Αθανάσιου Πλαγάκη
Ασημίνας Μπορμπόλη
αντικαταστάθηκαν από τα αναπληρωματικά μέλη:
Νεκτάριο Σταθάκη
Σοφία Γουβιώτου
Αφροδίτη Γαλάνη

ΣΕΜΙΝΑΡΙΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΝΟΣΟ ΑΠΟ ΤΗ ΔΙΕΘΝΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ

Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (TIF), με αφορμή την παγκόσμια ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, διοργανώνει σήμερα 25/2 και ώρα 15:00 με 17:00 σεμινάριο με θέμα τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο.

Το σεμινάριο θα είναι στα ελληνικά και είναι ανοιχτό για παρακολούθηση μέσω των παρακάτω συνδέσμων:

Ο ΕΜΑ ξεκινάει την αξιολόγηση του Oxbryta της GMT για τη θεραπεία της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΜΑ) δέχτηκε την αίτηση για άδεια κυκλοφορίας της Global Blood Therapeutics (GBT) για το Oxbryta (voxelotor).
H GBT στοχεύει στην έγκριση του Oxbryta για τη θεραπεία της αιμολυτικής αναιμίας σε ασθενείς με δρεπανοκυτταρική νόσο ηλικίας ≥2 ετών.

ΣΥΝΤΟΜΑ Η ΥΠΟΥΡΓΙΚΗ ΑΠΟΦΑΣΗ ΜΕ ΤΗΝ ΠΡΟΤΕΡΑΙΟΠΟΙΗΣΗ ΤΟΥ ΕΜΒΟΛΙΑΣΜΟΥ ΚΑΤΑ ΤΗΣ COVID-19 Με ποιο τρόπο θα πιστοποιούνται οι ευπαθείς ομάδες

Τη δημοσίευση Υπουργικής Απόφασης αναφορικά με την προτεραιοποίηση του

εμβολιασμού Covid-19 και την ταξινόμηση των ομάδων σε υψηλού και αυξημένου

κινδύνου, προανήγγειλε ο αναπληρωτής υπουργός Υγείας Βασίλης Κοντοζαμάνης,

μιλώντας στη χθεσινή ενημερωτική εκδήλωση της ‘Ενωσης Ασθενών Ελλάδος με

θέμα «Ο οδικός χάρτης για τον εμβολιασμό COVID-19». Τη διαβεβαίωση ότι όλα

τα εγκεκριμένα εμβόλια ακόμη και αυτά με 60% αποτελεσματικότητα παραμένουν

αποτελεσματικά απέναντι στις μέχρι σήμερα γνωστές μεταλλάξεις του ιού, έδωσε ο

Καθηγητής Φαρμακολογίας Αχιλλέας Γραβάνης, στη δική του εισήγηση τονίζοντας

ότι «το τρίτο κύμα της πανδημίας απαιτεί ταχύτατο και επιθετικό εμβολιασμό».

Ο καθηγητής ανέφερε επίσης ότι έχει προγραμματιστεί να δοθούν 14 δις δόσεις

εμβολίων παγκοσμίως από τις εταιρείες το 2021 εκ των οποίων τα 2, 3 δόσεις στην

Ευρωπαϊκή Ένωση.

Στους δύο τρόπους με τους οποίους θα πιστοποιούνται οι ευπαθείς ομάδες

Η Δρεπανοκυτταρική Νόσος ανήκει στην ομάδα Β. Από τον Μάρτιο και μετά οι εμβολιασμοί της ομάδας αυτής

Αλλαγές στον προγραμματισμό των εμβολιασμών ανακοίνωσε η Εθνική Επιτροπή Εμβολιασμών.

Σύμφωνα με τις νέες ανακοινώσεις, προτεραιότητα πλέον θα δίνεται στις ευπαθείς ομάδες ανεξαρτήτως ηλικίας, ενώ μένει να διευκρινιστούν οι τεχνικές λεπτομέρειες του εμβολιασμού τους.

Συγκεκριμένα, όπως ανακοινώθηκε σήμερα, η πρώτη κατηγορία αμέσως μετά τους ανθρώπους ηλικίας 75-79 είναι τα άτομα με νοσήματα πολύ υψηλού κινδύνου.

Συλλογή ανεξάρτητου περιεχόμενου