Skip to main content

ΠΕΣΠΑ

Συμμετοχή ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ στο 41ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο

Στις 10-13 Iουνίου 2015 πραγματοποιήθηκε το 41ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο που διοργάνωσε η Ιατρική Εταιρεία Αθηνών στο ξενοδοχείο Hilton στην Αθήνα.
O ΣYΠΠAΔPEMIA συμμετείχε στο περίπτερο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠEΣΠA), προκειμένου να ενημερώσει για τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο την ιατρική κοινότητα. Διατέθηκε ενημερωτικό υλικό (βιβλία πρακτικών των πανελληνίων συνεδρίων του συλλόγου μας και περιεκτικό φυλλάδιο).

ΠΕΣΠΑ: Πρόσκληση σε συναυλία

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) σας προσκαλεί στην μουσική εκδήλωση που διοργανώνει την Πέμπτη 13 Ιουνίου 2013, με την συμμετοχή του μουσικού σχήματος  «Οι Παραπεταμένοι», www.parapetamenoi.gr

ΠΟΛΥΧΩΡΟΣ

ΠΕΣΠΑ: ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ - 28 Φεβρουαρίου 2013

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων σας προσκαλεί την 28η Φεβρουαρίου 2013, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, στην εκδήλωση με θέμα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις Δεν Έχουν Σύνορα».

Συνημμένη στο παρόν μήνυμα θα βρείτε την επίσημη πρόσκληση. Θα χαρούμε να σας έχουμε κοντά μας.

Με εκτίμηση,

Ανδρονίκη Γρυπάρη 

ΠΕΣΠΑ: Ξενάγηση στο Μουσείο Ακρόπολης - 03.03.2013

Posted in

Αγαπητοί εκπρόσωποι των συλλόγων/μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ.,

Θα θέλαμε να σας προσκαλέσουμε στην ξενάγηση στο μουσείο Ακρόπολης η οποία θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 3 Μαρτίου 2013.

Το όριο συμμετεχόντων ανέρχεται στα 50 άτομα, οπότε σας παρακαλούμε να δηλώσετε συμμετοχές ονομαστικά, έως την Παρασκευή 22 Φεβρουαρίου.

Θα χαρούμε πολύ να σας δούμε και ευχόμαστε για την θετική ανταπόκριση όλων σας.

Με εκτίμηση,

Κωνσταντίνος Σταρδέλης εκ μέρους της κας. Μαριάννας Λάμπρου

ΠΕΣΠΑ: Συνέδριο EUROPLAN II

 

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων – ΠΕΣΠΑ διοργανώνει Συνέδριο με σκοπό τον Σχεδιασμό του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί την 1η Δεκεμβρίου 2012 στο Ίδρυμα Ευγενίδου (Λεωφ. Συγγρού). 

Επισυνάπτεται το Πρόγραμμα –πρόσκληση. 

 

Μαριάννα Λάμπρου

Πρόεδρος ΠΕΣΠΑ

ΠΕΣΠΑ: Ερωτηματολόγιο για τις καταγραφές ασθενών και ασθενειών

Αγαπητοί μας φίλοι, 
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων συμμετέχει στην προσπάθεια της EURORDIS και του EPIRARE για τη δημιουργία ενός κοινού δικτύου καταγραφής ασθενών με σπάνιες παθήσεις. 
Στην προσπάθεια αυτή, μεταφράσαμε στα Ελληνικά ένα ερωτηματολόγιο το οποίο συνέταξε η EURORDIS, και σας καλούμε να το συμπληρώσετε ώστε να αποσταλούν τα στοιχεία στο πρόγραμμα EPIRARE. 
Η διεύθυνση του ερωτηματολογίου είναι: 

ΠΕΣΠΑ: ΣΥΓΚΕΝΤΡΩΣΗ ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑΣ ΚΕΠΑ ΣΤΙΣ 23/10/2012

Αγαπητοί φίλοι,

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων συμμετέχει στη διαμαρτυρία των ατόμων με αναπηρία και καλεί τους Συλλόγους Μέλη της από την περιφέρεια Αττικής, στη συγκέντρωση διαμαρτυρίας που θα γίνει την Τρίτη, 23 Οκτωβρίου 2012 έξω από τα γραφεία της Διοίκησης του ΙΚΑ στην οδό Αγίου Κωνσταντίνου και Σωκράτους, στις 11:00 το πρωί. 

Όλοι μαζί αγωνιζόμαστε για τα δικαιώματα μας και διεκδικούμε το αυτονόητο.

ΠΕΣΠΑ: ΚΙΝΗΤΟΠΟΙΗΣΕΙΣ Δ.Ε.Σ. - Δικτύου Ειδικών Σχολείων

Σας καλούμε όλους σε μία κινητοποίηση στο Υπουργείο Παιδείας την
 
Παρασκευή 21 Σεπτεμβρίου  για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε αυτή την στιγμή στην ειδική αγωγή σε όλη την χώρα.

ΠΕΣΠΑ: Ορφανά φάρμακα

ΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΑΠΕΥΘΥΝΟΥΝ ΓΙΑ ΠΟΛΛΟΣΤΗ ΦΟΡΑ ΕΚΚΛΗΣΗ ΣΤΟ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ ΩΣΤΕ ΝΑ ΣΥΜΠΕΡΙΛΗΦΘΟΥΝ ΤΑ ΝΕΑ ΟΡΦΑΝΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΣΤΟ ΔΕΛΤΙΟ ΤΙΜΩΝ ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΥ

Συλλογή ανεξάρτητου περιεχόμενου