Skip to main content

Νέα συλλόγου

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗΣ ΝΟΣΟΥ - 19 IOYNIOY 2013

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία και το Κέντρο Αναφοράς Πρόληψης Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής νόσου του Γ.Ν.Α. «Λαϊκό», στο πλαίσιο της ΠΑΓΚΟΣΜΙΑΣ ΗΜΕΡΑΣ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗΣ ΝΟΣΟΥ, η οποία έχει οριστεί από τη Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών την 19η Ιουνίου εκάστου έτους, διοργανώνουν ενημερωτική εκδήλωση αφιερωμένη στη «ΓΝΩΡΙΜΙΑ ΜΕ ΤΗ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΝΟΣΟ ΚΑΙ ΤΗΝ ΠΡΟΛΗΨΗ ΑΥΤΗΣ».

TIF: 15 ΠΑΓΚΟΣΜΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ

Σας ενημερώνουμε ότι το TIF προωθεί ένα πρόγραμμα επιχορήγησης των πασχόντων προκειμένου να βοηθήσει να συμμετάσχουν όσο περισσότεροι μπορούν στο Συνέδριο. Οι συμμετέχοντες θα πρέπει να είναι πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία ή Δρεπανοκυτταρική Νόσο. Το πρόγραμμα επιχορήγησης περιλαμβάνει την είσπραξη αποζημίωσης από το TIF ύψους 800 USD δολαρίων η οποία θα δοθεί στους θαλασσαιμικούς στο Abu-Dhabi National Exhibition Centre, εκεί όπου θα πραγματοποιηθεί και το Συνέδριο.

ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ: Πρόσκληση σε Ετήσια Τακτική Γενική Απολογιστική Συνέλευση και Κοπή Πρωτοχρονιάτικης Πίτας

Αγαπητό μέλος,

το Δ.Σ. του συλλόγου ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ, σε καλεί, την 10η Μαρτίου 2013, ημέρα Κυριακή και ώρα 11:00π.μ., στο Αμφιθέατρο του Λαϊκού Νοσοκομείου «Φαίδων Φέσσας», στην Ετήσια Τακτική Γενική Απολογιστική Συνέλευση.

Τα θέματα ημερήσιας διάταξης της Ετήσιας Τακτικής Γενικής Απολογιστικής Συνέλευσης του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ (απόφαση ΔΣ 15/2/2013) είναι:

Μηδενική Συμμετοχή στα φάρμακα επιπλοκών της Δ.Ν.

Μηδενική συμμετοχή στα φάρμακα επιπλοκών της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου. Ακολουθεί το σχετικό ΦΕΚ.

ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ: Αποστολή απαντητικής επιστολής στην ιατρό κα Ντελίκου Σοφία

Σας ενημερώνουμε ότι το Δ.Σ. του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ έχει απαντήσει στην από 6/11/2012 επιστολή της ιατρού κας Σ. Ντελίκου. Επίσης, σας ενημερώνουμε και σας διαβεβαιώνουμε ότι ο σύλλογος υποστηρίζει εμπράκτως κάθε ιατρό, ιατρείο και κλινική που εξυπηρετεί τα συμφέροντα των πασχόντων.

15η Συνεδρίαση Δ.Σ./10-11-2012 - ΘΕΜΑ 4ο: Δικοπή λειτουργίας Ιστολογίου συλλόγου: syppadremia.blogspot.com

 

Δεδομένου ότι το ιστολόγιο του συλλόγου syppadremia.blogspot.com ολοκλήρωσε το σκοπό δημιουργίας και λειτουργίας του, ο οποίος ήταν η προσωρινή ενημέρωση των μελών και του λοιπού κοινού μέχρι την πλήρη λειτουργία της ιστοσελίδας του συλλόγου www.syppadremia.gr, 

Το Δ.Σ. αποφασίζει ομόφωνα

- Τη διακοπή της λειτουργίας του ιστολογίου του συλλόγου syppadremia.blogspot.com την 16/11/2012

- Την αποστολή ευχαριστήριας επιστολής στο διαχειριστή του κ. Γ. Πεππέ για τη δημιουργία και διαχείριση του ιστολογίου

15η Συνεδρίαση Δ.Σ./10-11-2012 - ΘΕΜΑ 2ο: Διερεύνηση συνεργασίας με ιδιωτικές κλινικές για προνομιακές τιμές σε νοσήλια

 

Το Δ.Σ. αποφασίζει ομόφωνα

- Την έγκριση της διερεύνησης πιθανής συνεργασίας με ιδιωτικές κλινικές για παροχή στα μέλη μας προνομιακών τιμών σε νοσήλια.

- Η παρούσα απόφαση θα αναρτηθεί στην ιστοσελίδα του συλλόγου.

15η Συνεδρίαση Δ.Σ./10-11-2012 - ΘΕΜΑ 1ο: Σύνδεση ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ με ειδικά ιατρεία για παρακολούθηση των πασχόντων

Το Δ.Σ. αποφασίζει ομόφωνα

- Την έγκριση της σύνδεσης του συλλόγου με ειδικά ιατρεία που θα μπορούσαν να εξυπηρετούν τους πάσχοντες ως προς τη λύση των επιμέρους προβλημάτων υγείας τους.

- Την αποστολή σχετικής επιστολής συνεργασίας σε κάθε υποψήφιο ειδικό ιατρείο.

- Την ενημέρωση των πασχόντων για τη δυνατότητα αυτής της παροχής υπηρεσίας

- Η παρούσα απόφαση θα αναρτηθεί στην ιστοσελίδα του συλλόγου.

Συλλογή ανεξάρτητου περιεχόμενου