Skip to main content

Προφίλ ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ

Η Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (Δρεπανοκυτταρική Νόσος) είναι νοσήματα κληρονομικά με ασταθή και αβέβαιη πορεία, με κλινική εικόνα δυσκόλως προσδιορίσιμη, λόγω απόφραξης μικρών αιμοφόρων αγγείων. Προκαλούν επώδυνες και αιμολυτικές κρίσεις. Οι κρίσεις είναι ιδιαίτερα επικίνδυνες και χρειάζονται άμεση αντιμετώπιση από εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό. Επέρχονται ύπουλα και απροσδόκητα και μπορεί να έχουν κακή έκβαση μέσα σε λίγες ώρες, αν δεν αντιμετωπιστούν σωστά. Οποιαδήποτε καθυστέρηση έναρξης της σχετικά απλής, αλλά επείγουσας αγωγής, μπορεί να οδηγήσει στο θάνατο.

Τα τελευταία χρόνια, με την αυξημένη προσπάθεια ένταξης των νοσούντων στην καθημερινή ζωή, άρχισε να γίνεται φανερό το πρόβλημα της έγκαιρης και αποτελεσματικής αντιμετώπισης των αιφνίδιων κρίσεων (επώδυνων, απλαστικών και αιμολυτικών) της νόσου.

Φάνηκε καθαρά η ανάγκη της διαφορετικής αντιμετώπισης των δρεπανοκυτταρικών ασθενών από τους πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία, η νοσηλεία των οποίων αφορά κυρίως προγραμματισμένες μεταγγίσεις αίματος. Έτσι λοιπόν, κάτω από την πίεση της καθημερινότητας, το 2005 ιδρύθηκε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ) με κύριους σκοπούς τη βελτίωση της θεραπευτικής αντιμετώπισης, την πολύπλευρη στήριξη των νοσούντων και του περιβάλλοντός τους και φυσικά τον προγεννητικό έλεγχο.

Από τις πρώτες ημέρες της ίδρυσής του ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ αγωνίζεται για τη βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας και διαβίωσης των πασχόντων. Η δράση του περιλαμβάνει: α) πρόληψη, β) ενημέρωση, γ) κοινωνικές μελέτες και έρευνες, και δ) ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης. Τέλος, μέχρι σήμερα ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ έχει διοργανώσει επιτυχώς τις παρακάτω ημερίδες και συνέδρια:

  • την 1η Επιστημονική Ημερίδα στη Χώρα μας με θέμα «Νέες εξελίξεις στην Δρεπανοκυτταρική νόσο», Αθήνα, 8 Απριλίου 2006,
  • το «1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Δρεπανοκυτταρικής Νόσου», Πολεμικό Μουσείο Αθηνών, 28 - 30 Σεπτεμβρίου 2007,
  • το «2ο Πανελλήνιο Συνέδριο Δρεπανοκυτταρικής Νόσου», Ερευνητικό Πανεπιστημιακό Ινστιτούτο Ψυχικής Υγιεινής (ΕΠΙΨΥ), Αθήνα, 14 - 15 Νοεμβρίου 2008
  • το «3ο Πανελλήνιο Συνέδριο Δρεπανοκυτταρικής Νόσου», Ολυμπιακό Μουσείο Θεσσαλονίκης, Θεσσαλονίκη, 20 - 21 Νοεμβρίου 2009

στα οποία συμμετείχαν (στο κάθε ένα) πάνω από 300 άτομα (πάσχοντες, ιατροί, επαγγελματίες από τον ιατρικό χώρο, φοιτητές, κλπ.) και στα οποία αναλύθηκαν διεξοδικά από ειδικούς θέματα που αφορούν τους πάσχοντες αλλά και τους επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου.

Σκοποί του συλλόγου είναι:

  1. Η ενημέρωση και διαφώτιση της κοινής γνώμης για τη νόσο της δρεπανοκυτταρικής και μικροδρεπανοκυτταρικής αναιμίας, τα προβλήματά της και τη θεραπευτική της αντιμετώπιση με ιδιαίτερη έμφαση στην πρόληψη των κρίσεων με κάθε πρόσφορο μέσο.
  2. Η προώθηση και προαγωγή της συλλογικής δράσης και της συναδελφικής αλληλεγγύης.
  3. Η προώθηση πρωτοκόλλου αντιμετώπισης αιμολυτικών κρίσεων και δρεπάνωσης.
  4. Η συμβολή του συλλόγου στη διαμόρφωση, συμπλήρωση και τροποποίηση της νομοθεσίας που αφορά τη δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία με σκοπό την καλύτερη ποιότητα ζωής.
  5. Η πασής φύσεως δραστηριότητα για την προώθηση και εξέλιξη της επιστημονικής έρευνας της νόσου και η οργάνωση σχετικών επιστημονικών συνεδρίων ή σεμιναρίων.
  6. Η εφαρμογή των σύγχρονων επιστημονικών επιτευγμάτων στη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου για τη βελτίωση των συνθηκών υγείας και θεραπείας των πασχόντων και βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας.
  7. Η συμμετοχή και η συνεργασία του συλλόγου με επιστημονικούς οργανισμούς και γενικά με κάθε συναφή φορέα σχετικό με τη νόσο, για συνεχή πληροφόρηση των μελών πάνω στα αποτελέσματα της επιστημονικής έρευνας και την από κοινού αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της νόσου με νέες βελτιωμένες μεθόδους θεραπείας.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία είναι εγγεγραμμένος στο Εθνικό και Νομαρχιακό Μητρώο Φορέων Κοινωνικής Φροντίδας μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα (09110ΣΥΕ12016Ο68Ν/0689), στο Ειδικό Μητρώο Εθελοντικών μη Κυβερνητικών Οργανώσεων (09110ΣΥΕ12016Ο68Ν/0616) και πιστοποιημένος από το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης ως φορέας παροχής υπηρεσιών πρωτοβάθμιας κοινωνικής φροντίδας μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα (ΦΕΚ 764/15-5-2007). Επίσης, ο ΣΥ.Π.ΠΑ.ΔΡΕ.ΜΙ.Α διαθέτει σύστημα διασφάλισης ποιότητας ISO-9001:2008.
Οι εγκαταστάσεις βρίσκονται σε ενοικιαζόμενο κτίσμα στην περιοχή της πλατείας Αμερικής στην οδό Λευκωσίας 9. Ο σύλλογος σήμερα αριθμεί πάνω από 180 μέλη.

Τέλος, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαμίας (Ε.Ο.Θ.Α), της Ελληνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α) καθώς και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ).