Skip to main content

ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ ΜΕ ΤΟΝ ΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ

Στις 2/3/2021 πραγματοποιήθηκε συνάντηση του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ με τον υπουργό υγείας κ. Βασίλη Κικίλια, τον διευθυντή του γραφείου του κ. Αρβανιτάκη Πέτρο και τον σύμβουλο του υπουργού κ. Ιωάννη Γιαννάκη.Τον σύλλογο εκπροσώπησαν η πρόεδρος Ευθυμία Γεωργατσώνα και ο ταμίας Γιώργος Κουτσικούλης. Όσον αφορά τον εμβολιασμό, η πρόβλεψη για την ομάδα β' των ευπαθών ομάδων όπου ανήκει η Δρεπανοκυτταρική Νόσος, είναι ότι θα ξεκινήσει σε περίπου είκοσι μέρες.
Τα αιτήματα του συλλόγου που συζητήθηκαν είναι τα εξής:
1. Εφαρμογή της υπουργικής απόφασης ΦΕΚ 2267/Β/28-11-2007) “Θεσμικό πλαίσιο για την οργάνωση και λειτουργία των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου”.
• Σύνδεση των μονάδων ΜΜΑΔΝ (Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου) με τις παθολογικές κλινικές των νοσοκομείων όπου βρίσκονται ώστε να γίνεται άμεση νοσηλεία του ασθενούς εκεί που παρακολουθείται ανεξαρτήτου εφημερίας του νοσοκομείου και χωρίς να χρειάζεται να περάσει από τα επείγοντα.
• Σύνδεση των μονάδων ΜΜΑΔΝ με άλλα ιατρεια-τμήματα του νοσοκομείου για εξετάσεις ελέγχου/παρακλινικές (που αφορούν τις επιπλοκές όπως ήπαρ, σπλήνα, νεφρά, καρδιά, ενδοκρινολογικό σύστημα) ώστε να γίνεται άμεση παραπομπή των ασθενών εκεί.
• Διευρυμένο ωράριο λειτουργίας ΜΜΑΔΝ με ορισμό υπεύθυνων ιατρών για την παρακολούθηση των ασθενών και των επώδυνων κρίσεων τους (Σήμερα οι ΜΜΑΔΝ λειτουργούν έως τις 14.00)
• Στελέχωση με επιπλέον ιατρικό (με αιματολόγους ή παθολόγους και όχι παιδιάτρους) και νοσηλευτικό προσωπικό στις ΜΜΑΔΝ πανελλαδικά όπου υπάρχουν ελλείψεις και απαιτείται (οργανογράμματα νοσοκομείων)
• Κατάλληλη υλικοτεχνική υποδομή και χώροι στέγασης των ΜΜΑΔΝ ώστε να πληρούνται οι προϋποθέσεις εκ του νόμου.
• Εξοπλισμός Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και δρεπανοκυτταρικής νόσου με ιατρικοφαρμακευτικό εξοπλισμό (φάρμακα, μηχάνημα αφαιμαξομετάγγισης)
2. Έκδοση οδηγίας προς όλα τα δημόσια νοσοκομεία ή τις ΥΠΕ, της χώρας, ώστε οι ασθενείς με ΔΝ (ειδικά με επώδυνη κρίση) που προσέρχονται σε γενική εφημερία ή στα επείγοντα να προηγούνται και να διακινούνται άμεσα με μόνη την αναφορά της νόσου.
3. Προώθηση θεραπευτικών πρωτοκόλλων της Νόσου και των έκτακτων περιστατικών και εφαρμογή σε όλες τις ΜΜΑΔΝ. Βιβλία κατευθυντήριων γραμμών από TIF (Thalassemia International Federation). Στήριξη από το Υπουργείο για τη διανομή τους στις ΜΜΑΔΝ.
4. Να δίνεται η άδεια ειδικού για τους όλους τους πάσχοντες που εργάζονται σε νοσοκομεία.
5. Εξασφάλιση δωρεάν πρόσβασης σε νέα φάρμακα (voxelotor/oxbryta, adakveo, l-glutamine) μέσω ΕΟΠΠΥ
6. Προβλεπόμενες ημερομηνίες έναρξης των Εμβολιασμών της ομάδας Β ευπαθών ομάδων όπου ανήκει η Δ.Ν.
Αναμένουμε απο την πλευρά του Υπουργείου να μελετήσουν πιο αναλυτικά τα θεματά μας ώστε να μπορέσουν να υλοποιηθούν.