Skip to main content

Ενημέρωση για τα ιατρικά συνέδρια που παραβρέθηκε ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ

Στα πλαίσια της συνεχούς ενημέρωσης του συλλόγου για τις ιατρικές εξελίξεις σχετικά με την Δρεπανοκυτταρική Νόσο και τις επιπλοκές της, ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ παρευρέθηκε α) στο 1ο Καρδιολογικό Συμπόσιο για τη Θαλασσαιμία που πραγματοποιήθηκε στις 17 Ιουνίου 2017 στη Θεσσαλονίκη και β) στην 3η Ημερίδα με αντικείμενο την Ηπατική Νόσο στη Θαλασσαιμία που πραγματοποιήθηκε στις 9 Ιουνίου 2017 στο συνεδριακό κέντρο «Ν. Λούρος» στο νοσοκομείο ΜΗΤΕΡΑ.

 

α) Αναλυτικότερα, στο 1ο Καρδιολογικό Συμπόσιο για τη Θαλασσαιμία:

 

Παρουσιάστηκαν τα καρδιολογικά προβλήματα που εμφανίζουν οι πάσχοντες, οι επιλογές φαρμάκων αποσιδήρωσης τώρα και μελλοντικά και η θετική επίδραση της άσκησης.

Οι καρδιακές αρρυθμίες εμφανίζονται αρκετά συχνά στους πάσχοντες και συνίσταται η τακτική παρακολούθηση του ασθενούς από καρδιολόγο.

Η πνευμονική υπέρταση, ενώ ήταν πολύ συχνή τα προηγούμενη έτη στους πάσχοντες από Θαλασσαιμίες, τα τελευταία χρόνια δεν απαντάται συχνά. Υπολογίζεται ότι   περίπου το 2% των θαλλασαιμικων πάσχει σήμερα από πνευμονική υπέρταση.

 

Διαπιστώθηκε η αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης των πασχόντων που οφείλεται στην αποσιδήρωση και αναλύθηκαν οι διαφορετικές επιλογές των φαρμάκων αποσιδήρωσης και οι συνδυασμοί τους. Επισημάνθηκε ότι ο σίδηρος εναποτίθεται πρώτα στο ήπαρ και μετά στην καρδιά και όταν ξεκινήσει η αποσιδήρωση, πρώτα αποσιδηρώνεται το ήπαρ και κατόπιν η καρδιά. Δηλαδή στην αποσιδήρωση της καρδιάς παίζει ρόλο η συνολική συγκέντρωση σιδήρου στα όργανα. Η αποτελεσματικότητα ωστόσο της αποσιδήρωσης εξαρτάται από τη συμμόρφωση  του πάσχοντα με την θεραπεία. Η πρόληψη γίνεται με υπερηχογράφημα, μαγνητική τομογραφία ήπατος και καρδιάς, καρδιογράφημα, βιοχημικούς δείκτες και δεν πρέπει να χρησιμοποιούμε 1 μόνο εργαστηριακό εύρημα για τη διάγνωση. Το  διαλυόμενο δισκίο στο νερό exjade σύντομα θα αντικατασταθεί με χαπάκι το οποίο θα λαμβάνεται σε μικρότερη αναλογία δοσολογίας και για τα επόμενα 5 χρόνια δεν αναμένεται κάποιο νέο φάρμακο αποσιδήρωσης.

 

Σχετικά με την άσκηση και τους πάσχοντες τονίστηκε ότι επιβάλλεται η άσκηση διότι μειώνει την κατάθλιψη, αυξάνει την οστική πυκνότητα, δυναμώνει το νευρικό σύστημα, μειώνει τα επίπεδα γλυκόζης, βελτιώνει την ποιότητα του ύπνου και βοηθάει στην μείωση συγκέντρωσης σιδήρου. Ωστόσο σύσταση είναι η αποφυγή της υπερβολικής κόπωσης, των ρευμάτων αέρα, των υγρών ρούχων και της αφυδάτωσης.

Σαν καταλληλότερες μορφές άσκησης προτάθηκαν το περπάτημα και το κολύμπι και τονίστηκε η αναγκαιότητα της εξατομικευμένης άσκησης και της λήψης ιστορικού από τον γυμναστή σε  περιπτώσεις χρόνιων παθήσεων.

 

Λειτουργεί δωρεάν καρδιολογικό ιατρείο για την παρακολούθηση των  θαλασσαιμικών ασθενών (Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικης Νόσου) στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικο Κέντρο με υπεύθυνο τον καρδιολόγο Αναπληρωτή Διευθυντή κ. Δημήτρη Τσιάπρα.

 

2) Όσον αφορά την 3η Ημερίδα με αντικείμενο την Ηπατική Νόσο στη Θαλασσαιμία

 

Στην ημερίδα  παρουσιάστηκαν τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά των πασχόντων και των προβλημάτων της διάγνωσης, οι επιλογές για τη θεραπεία της ηπατίτιδας c και η πρόοδος του Εθνικού Σχεδίου για την εξάλειψη της Ηπατίτιδας.

 

Ενθαρρυντικό συμπέρασμα είναι ότι οι σύγχρονες μέθοδοι αποσιδήρωσης έχουν επιτρέψει την αύξηση της επιβίωσης των πασχόντων και την βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

 

Τέλος παρουσιάστηκαν οι νέες θεραπείες για την ηπατίτιδα c  οι οποίες χορηγούνται απλά από το στόμα, χωρίς παρενέργειες και με αποτελεσματικότητα πάνω από 95%, καλλιεργώντας προσδοκίες για οριστική εξάλειψη του ιού.