Skip to main content

19 Ιουνίου: Παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου. Όσα πρέπει να γνωρίζουμε

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ


  «19 Ιουνίου: Παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.

Όσα πρέπει να γνωρίζουμε»

 

Σήμερα το 5,2% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορέας γονιδίου Θαλασσαιμίας ή Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας. Όλοι σχεδόν γνωρίζουμε τη Μεσογειακή Αναιμία, ελάχιστοι όμως από εμάς ξέρουμε τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο.

Οι πρώτες δημοσιευμένες ιατρικές καταγραφές για την Δρεπανοκυτταρική Νόσο-ΔΝ (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) εμφανίζονται στις αρχές του περασμένου αιώνα (1910).

Η ΔΝ είναι κληρονομική αιμοσφαιρινοπάθεια. Στη ΔΝ, το σχήμα των ερυθρών αιμοσφαιρίων, (των κυττάρων που περιέχουν την αιμοσφαιρίνη και που μεταφέρουν οξυγόνο στους ιστούς) αντί για στρογγυλό, μοιάζει με δρεπάνι. Τα παθολογικά αυτά κύτταρα που ζουν λιγότερο χρόνο σε σύγκριση με τα φυσιολογικά, στερούνται πλαστικότητας με αποτέλεσμα να μπλοκάρουν στα αιμοφόρα αγγεία, να εμποδίζουν τη ροή του αίματος και να προκαλείται έντονος πόνος. Οι πάσχοντες υποφέρουν από χρόνια αναιμία, χρόνιες αγγειοοαποφρακτικες και απλαστικές κρίσεις, δυνατούς πόνους, λοιμώξεις και από σοβαρές επιπλοκές όπως είναι το οξύ θωρακικό σύνδρομο, εγκεφαλικά επεισόδια και κρίσεις εγκλωβισμού με αποτέλεσμα να καταστρέφονται ζωτικά όργανα.

Δυστυχώς, μέχρι σήμερα δεν έχει ανακαλυφθεί η θεραπεία για τη ΔΝ και οι πάσχοντες βρίσκονται σε δια βίου θεραπεία.

Για την πρόληψή της ΔΝ υπάρχει ο προγεννητικός έλεγχος. Εάν και οι δυο γονείς είναι φορείς του παθολογικού γονιδίου, τότε υπάρχει πιθανότητα 25% να γεννηθεί παιδί με ΔΝ. Σε αυτή την περίπτωση, οι μελλοντικοί γονείς πρέπει να απευθυνθούν σε κατάλληλο ιατρικό κέντρο προκειμένου να αντιμετωπιστεί το ενδεχόμενο γέννησης παιδιού με τη νόσο.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (www.syppadremia.gr) ιδρύθηκε το 2005 και βασικοί στόχοι του είναι η πρόληψη, η ενημέρωση, οι κοινωνικές μελέτες και έρευνες, η διοργάνωση ημερίδων-συνεδρίων και η ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης με σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων.

Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαμίας (Ε.Ο.Θ.Α), της Ελληνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α) και της
Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ).