Skip to main content

ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ
ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ &
ΜΙΚΡΟΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ

Ειδήσεις

ΕΣΑμεΑ: Ανοιχτή επιστολή ΕΣΑμεΑ προς κ. Στουρνάρα, κ. Βρούτση

                                                                              Αθήνα / Athens:  20-11-2012

ΠΕΣΠΑ: Συνέδριο EUROPLAN II

 

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων – ΠΕΣΠΑ διοργανώνει Συνέδριο με σκοπό τον Σχεδιασμό του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί την 1η Δεκεμβρίου 2012 στο Ίδρυμα Ευγενίδου (Λεωφ. Συγγρού). 

Επισυνάπτεται το Πρόγραμμα –πρόσκληση. 

 

Μαριάννα Λάμπρου

Πρόεδρος ΠΕΣΠΑ

ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ: Αποστολή απαντητικής επιστολής στην ιατρό κα Ντελίκου Σοφία

Σας ενημερώνουμε ότι το Δ.Σ. του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ έχει απαντήσει στην από 6/11/2012 επιστολή της ιατρού κας Σ. Ντελίκου. Επίσης, σας ενημερώνουμε και σας διαβεβαιώνουμε ότι ο σύλλογος υποστηρίζει εμπράκτως κάθε ιατρό, ιατρείο και κλινική που εξυπηρετεί τα συμφέροντα των πασχόντων.

ΕΣΑμεΑ: ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝΤΟΣ ΔΙΕΡΜΗΝΕΩΝ ΝΟΗΜΑΤΙΚΗΣ ΓΛΩΣΣΑΣ

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝΤΟΣ ΔΙΕΡΜΗΝΕΩΝ ΝΟΗΜΑΤΙΚΗΣ ΓΛΩΣΣΑΣ ΣΤΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΕΞΕΙΔΙΚΕΥΣΗΣ ΑΙΡΕΤΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΚΑΙ ΕΡΓΑΖΟΜΕΝΩΝ ΤΟΥ ΑΝΑΠΗΡΙΚΟΥ ΚΙΝΗΜΑΤΟΣ ΣΤΟ ΣΧΕΔΙΑΣΜΟ ΠΟΛΙΤΙΚΗΣ ΓΙΑ ΘΕΜΑΤΑ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ (ΥΠΟΕΡΓΟ 1 ΔΡΑΣΗ 2) ΤΟΥ ΕΡΓΟΥ «ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΑ ΔΙΑ ΒΙΟΥ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑ» 

15η Συνεδρίαση Δ.Σ./10-11-2012 - ΘΕΜΑ 4ο: Δικοπή λειτουργίας Ιστολογίου συλλόγου: syppadremia.blogspot.com

 

Δεδομένου ότι το ιστολόγιο του συλλόγου syppadremia.blogspot.com ολοκλήρωσε το σκοπό δημιουργίας και λειτουργίας του, ο οποίος ήταν η προσωρινή ενημέρωση των μελών και του λοιπού κοινού μέχρι την πλήρη λειτουργία της ιστοσελίδας του συλλόγου www.syppadremia.gr, 

Το Δ.Σ. αποφασίζει ομόφωνα

- Τη διακοπή της λειτουργίας του ιστολογίου του συλλόγου syppadremia.blogspot.com την 16/11/2012

- Την αποστολή ευχαριστήριας επιστολής στο διαχειριστή του κ. Γ. Πεππέ για τη δημιουργία και διαχείριση του ιστολογίου

15η Συνεδρίαση Δ.Σ./10-11-2012 - ΘΕΜΑ 2ο: Διερεύνηση συνεργασίας με ιδιωτικές κλινικές για προνομιακές τιμές σε νοσήλια

 

Το Δ.Σ. αποφασίζει ομόφωνα

- Την έγκριση της διερεύνησης πιθανής συνεργασίας με ιδιωτικές κλινικές για παροχή στα μέλη μας προνομιακών τιμών σε νοσήλια.

- Η παρούσα απόφαση θα αναρτηθεί στην ιστοσελίδα του συλλόγου.

15η Συνεδρίαση Δ.Σ./10-11-2012 - ΘΕΜΑ 1ο: Σύνδεση ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ με ειδικά ιατρεία για παρακολούθηση των πασχόντων

Το Δ.Σ. αποφασίζει ομόφωνα

- Την έγκριση της σύνδεσης του συλλόγου με ειδικά ιατρεία που θα μπορούσαν να εξυπηρετούν τους πάσχοντες ως προς τη λύση των επιμέρους προβλημάτων υγείας τους.

- Την αποστολή σχετικής επιστολής συνεργασίας σε κάθε υποψήφιο ειδικό ιατρείο.

- Την ενημέρωση των πασχόντων για τη δυνατότητα αυτής της παροχής υπηρεσίας

- Η παρούσα απόφαση θα αναρτηθεί στην ιστοσελίδα του συλλόγου.

ΕΣΑμεΑ: Ενημερωτικό σημείωμα για το θέμα της διαθεσιμότητας υπαλλήλων και της κατάργησης υπαλλήλων

ΚΑΤΕΠΕΙΓΟΝ                                                                   

ΣΤΟΥΡΝΑΡΑΣ: ΚΑΝΕΝΑ ΤΑΜΕΙΟ ΕΚΤΟΣ ΕΟΠΥΥ

πηγή: HealthDaily, 9/11/2012

ΔΗΜΟΣΙΟΙ ΥΠΑΛΛΗΛΟΙ ΚΑΙ ΝΟΜΟΙ ΠΟΥ ΤΟΥΣ ΑΦΟΡΟΥΝ

ΔΗΜΟΣΙΟΙ ΥΠΑΛΛΗΛΟΙ - Προσλήψεις και ειδικές άδειες

1. ΦΕΚ Α 19 – 9 – 2 1999 Ν2683 Δημοσιοϋπαλληλικός Κώδικας άρθρο 50 παράγραφος 2 ειδική άδεια , άρθρο 54 παράγραφος 4 αναρρωτική άδεια.

2. ΦΕΚ Α 147 – 2 – 10 – 1986 άρθρο 1 παράγραφος 4 προστατευόμενα πρόσωπα, άρθρο 5 παράγραφος 5 επαύξηση χρόνου αδείας, άρθρο 7 παράγραφος 2 δικαιολογητικά διορισμού.

3. ΦΕΚ Α 220 28 – 9 - 1998 άρθρο 1 παράγραφος β προστατευόμενα πρόσωπα, άρθρο 7 παράγραφος η δικαιολογητικά διορισμού.

ΕΟΘΑ: ΚΑΛΥΨΗ ΕΞΟΔΩΝ ΜΕΤΑΚΙΝΗΣΗΣ ΤΩΝ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ

 

Αγαπητοί φίλοι,

 

Σας κοινοποιούμε νέα επιστολή της ΕΟΘΑ σχετικά με την κάλυψη των εξόδων μετακίνησης των θαλασσαιμικών ασθενών για μετάγγιση αίματος με αφορμή την πρόσφατη τροποποίηση του Κανονισμού Παροχών Υγείας  του ΕΟΠΥΥ.

 

Με εκτίμηση,

 

ΠΕΣΠΑ: Ερωτηματολόγιο για τις καταγραφές ασθενών και ασθενειών

Αγαπητοί μας φίλοι, 
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων συμμετέχει στην προσπάθεια της EURORDIS και του EPIRARE για τη δημιουργία ενός κοινού δικτύου καταγραφής ασθενών με σπάνιες παθήσεις. 
Στην προσπάθεια αυτή, μεταφράσαμε στα Ελληνικά ένα ερωτηματολόγιο το οποίο συνέταξε η EURORDIS, και σας καλούμε να το συμπληρώσετε ώστε να αποσταλούν τα στοιχεία στο πρόγραμμα EPIRARE. 
Η διεύθυνση του ερωτηματολογίου είναι: 
Συλλογή ανεξάρτητου περιεχόμενου