ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ

Υποβλήθηκε από admin την Κυρ, 23/09/2012 - 00:00.

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ
ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ &
ΜΙΚΡΟΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ

Ειδήσεις

Κατάλογος παθήσεων τα φάρμακα των οποίων χορηγούνται με μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή του ασφαλισμένου.

Υποβλήθηκε από mairy την Πέμ, 27/06/2019 - 21:20.
Posted in

Μηδενική συμμετοχή για τους πάσχοντες από Μεσογειακή αναιμία, δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική αναιμιά, ομόζυγη μεσογειακή αναιμία , ενδιάμεση μεσογειακή αναιμία και ομόζυγη δπεπανοκυτταρική αναιμία στην αγορά φαρμακευτικών σκευασμάτων που αφορούν την αντιμετώπιση των διαταραχών και επιπλοκών της υγείας τους εφόσον δύνανται να προκύψουν εξαιτίας των παθήσεων αυτών είναι επιστημονικά συνδεδεμένες με αυτές και αποδεικνύεται το γεγονός αυτό από ιατρική γνωμάτευση

https://www.facebook.com/442875175873146/posts/1187911368036186/

 


Συνέντευξη απο την Πρόεδρο του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ στην εκπομπή «Άλλα Νέα» με την Έλενα Μπρέγιαννη και την Μαρια Παύλου στο ραδιοφωνικόσταθμό Αθήνα9.84

Υποβλήθηκε από mairy την Τρί, 18/06/2019 - 18:15.
Posted in

Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικης Νόσου, δόθηκε ενημερωτική ολιγόλεπτη τηλεφωνική συνέντευξη (στα 30:40 λεπτά) απο την Πρόεδρο του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ στην εκπομπή «Άλλα Νέα» με την Έλενα Μπρέγιαννη και την Μαρια Παύλου στο ραδιοφωνικό σταθμό    Αθήνα9.84

 

 

 

https://m.mixcloud.com/%CE%91%CE%98%CE%97%CE%9D%CE%91984/%CE%AC%CE%BB%CE...

19 Ιουνίου: Παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου. Ενημέρωση, η καλύτερη πρόληψη

Υποβλήθηκε από mairy την Τρί, 18/06/2019 - 13:07.
Posted in

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
«19 Ιουνίου: Παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.
Ενημέρωση, η καλύτερη πρόληψη»

Η 19η Ιουνίου έχει οριστεί ως η παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, από τα Ηνωμένα Έθνη. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση η Δρεπανοκυτταρικη Νόσος (ΔΝ) συγκαταλέγεται στις σπάνιες παθήσεις (rare diseases) και εκτιμάται ότι νοσούν περίπου 103.000 άτομα (στοιχεία της Eurostat 2016).
Η Δρεπονοκυτταρική νόσος, δηλαδή η ομόζυγος δρεπανοκυτταρική και η μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία (συνδυασμός με μεσογειακή αναιμία) είναι κληρονομική αιμοσφαιρινοπάθεια και μπορεί να διαγνωστεί με ειδική αιματολογική εξέταση (ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης) ή μοριακή ανάλυση. Πρόκειται για χρόνιο νόσημα με σοβαρές μη αναστρέψιμες βλάβες στην υγεία των πασχόντων.

Μετεγκατάσταση της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του γενικού νοσοκομείου Αθηνών << ο Ευαγγελισμός>>

Υποβλήθηκε από mairy την Τρί, 18/06/2019 - 13:03.
Posted in

Σας ενημερώνουμε ότι η Διοίκηση του γενικού νοσοκομείου Αθηνών<< ο Ευαγγελισμός>> αποφάσισε τη μετεγκατάσταση της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικης Νόσου σε νέο χώρο στον τέταρτο όροφο του νοσοκομείου, ο οποίος θα τηρεί τις προϋποθέσεις του Θεσμικού Πλαισίου. Απ' όσο γνωρίζουμε θα είναι έτοιμος σύντομα.
Θα υπάρξει ενημέρωση για οτιδήποτε νεότερο. 


Τι αλλάζει από αύριο στις διαγνωστικές εξετάσεις - Ποιοι θα έχουν μηδενική συμμετοχή

Υποβλήθηκε από mairy την Τετ, 10/04/2019 - 11:27.
Posted in

Στο σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης της ΗΔΙΚΑ θα ενσωματωθούν οι αλλαγές που αφορούν στις διαγνωστικές εξετάσεις, όπως προβλέπονται στο άρθρο 6 του νέου Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) του ΕΟΠΥΥ.

https://www.facebook.com/442875175873146/posts/1132412503586073/

Α’ Νοσηλευτική Ημερίδα Μονάδας Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.

Υποβλήθηκε από mairy την Πέμ, 04/04/2019 - 20:09.
Posted in

 

 

Σας ενημερωνουμε οτι το Σαββατο 6 Απριλιου 2019,  8:30- 14:30 θα πραγματοποιηθει στο Γ.Ν.Α. ΛΑΪΚΟ στο κεντρικο αμφιθεατρο ΦΑΙΔΩΝ ΦΕΣΣΑΣ η  Α’ Νοσηλευτική Ημερίδα Μονάδας Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.  Συμμετοχή Ελεύθερη.

Απονομή πιστοποιητικου παρακολούθησης 4 μοναδος συνεχιζομενης εκπαίδευσης απο την Ε.Ν..Ε.

Ακολουθεί το πρόγραμμα της ημεριδας.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1128811130612877&id=44287517...

«Διευκρινίσεις σχετικά με τη χορήγηση αδειών και την εφαρμογή μειωμένου ωραρίου»

Υποβλήθηκε από mairy την Πέμ, 04/04/2019 - 19:12.
Posted in

Ολοκληρη η εγκύκλιος Υπουργού Μ. Ξενογιαννακοπούλου με «Διευκρινίσεις σχετικά με τη χορήγηση αδειών και την εφαρμογή μειωμένου ωραρίου»

 

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1128799460614044&id=44287517...

Έκδοση οδηγιών σχετικά με απόδοση αποζημιώσεων για μετακινήσεις πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, Δρεπανοκυτταρική Νόσο και άλλες Αιμοσφαιρινοπάθειες (για μεταγγίσεις , αφαιμαξομεταγγισεις, αφαιμαξεις) -

Υποβλήθηκε από mairy την Δευ, 18/03/2019 - 16:46.
Posted in

ΕΟΠΥΥ. Έκδοση οδηγιών σχετικά με απόδοση αποζημιώσεων  για μετακινήσεις πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, Δρεπανοκυτταρική Νόσο και άλλες Αιμοσφαιρινοπάθειες (για μεταγγίσεις , αφαιμαξομεταγγίσεις ή αφαιμάξεις).


https://www.eopyy.gov.gr/article/62b3d2b3-3b1c-4f49-a124-3896945e8934

Βγηκε η εγκυκλιος για σύνταξη στην 15ετια σε πασχοντες από Δρεπανοκυτταρικη η Μικροδρεπανοκυτταρικη Νόσο ανεξάρτητα εάν υποβάλλονται σε μεταγγυση η όχι.

Υποβλήθηκε από mairy την Πέμ, 20/12/2018 - 18:57.
Posted in

Σας ενημερώνουμε οτι η εγκύκλιος του Υπουργείου Εργασίας εχει ήδη σταλεί στον ΕΦΚΑ (04/12/2018) ο οποίος μέριμνα για την ενημέρωση όλων των Υποκαταστημάτων, Διευθύνσεων και των Υπηρεσίων του σε όλη την επικράτεια. 

Απο όσο γνωρίζουμε η διαδικασία αυτή, της ενημέρωσης, δεν εχει ολοκληρωθεί ακομα. 

Παρακαλούμε, όπου διαπιστώσετε οτι η συγκεκριμένη εγκύκλιος δεν εφαρμόζεται για οποιονδήποτε λόγο παρακαλούμε να μας ενημερώσετε αμέσως προκειμένου να επιλυθούν τα όποια προβλήματα.

 

Την εγκυκλιο μπορείτε να την βρείτε στον παρακάτω υπερσυνδεσμο.

 

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1062581607235830&id=44287517...

«Κάλεσμα για συμμετοχή στο παν-αναπηρικό συλλαλητήριο της Αθήνας στις 3 Δεκεμβρίου και ώρα 11 π.μ. στην πλατεία Κλαυθμώνος»

Υποβλήθηκε από mairy την Τετ, 28/11/2018 - 20:05.
Posted in

Αξιότιμες/οι/Κυρίες/ Κύριοι,


Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), που αποτελεί τον τριτοβάθμιο κοινωνικό και συνδικαλιστικό φορέα των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στη χώρα, καθώς και επίσημα αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας και ιδρυτικό μέλος του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία (European Disability Forum), με το παρόν έγγραφο σας καλεί να συμμετάσχετε στο παν- αναπηρικό συλλαλητήριο στις 3 Δεκεμβρίου και ώρα 11 π.μ.  στην πλατεία Κλαυθμώνος στην Αθήνα.


Για την 3η Δεκέμβρη 2018, Εθνική και Παγκόσμια Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, οι φορείς μέλη της ΕΣΑμεΑ αποφάσισαν τη διοργάνωση 3 συλλαλητηρίων τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους μοιράζονται τα προβλήματα και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν και διεκδικούν το δικαίωμα στη ζωή με αξιοπρέπεια:

Εγκυκλιος για σύνταξη στην 15ετια σε πασχοντες από Δρεπανοκυτταρικη η Μικροδρεπανοκυτταρικη Αναιμία ανεξάρτητα εάν υποβάλλονται σε μεταγγυση η όχι.

Υποβλήθηκε από mairy την Παρ, 23/11/2018 - 21:16.

Εγκύκλιος για σύνταξη σε πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική ή Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία


Ο Υφυπουργός Κοινωνικής Ασφάλισης, Αναστάσιος Πετρόπουλος, υπέγραψε εγκύκλιο με την οποία αποσαφηνίζεται ότι διατηρείται η ιδιαίτερη ασφαλιστική και συνταξιοδοτική προστασία για τους πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική ή Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία, ανεξάρτητα εάν υποβάλλονται σε μετάγγιση ή όχι.


Η εγκύκλιος, λαμβάνοντας υπόψη τις ισχύουσες διατάξεις του νέου Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας μετά την τελευταία αναθεώρησή του, λύνει το πρόβλημα που, κατά καιρούς, αντιμετώπιζαν οι πάσχοντες κατά τη διαδικασία απονομής σύνταξης.


Ως εκ τούτου, δίνεται ρητά η δυνατότητα να κάνουν χρήση του δικαιώματος συνταξιοδότησης με πλήρη σύνταξη στην 15ετια, όπως ορίζει ο ν. 2227/1994, ανεξάρτητα από το εάν μεταγγίζονται ή όχι.

Συμμετοχή του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ σε ημερίδα με θέμα "Γυναίκες με Αναπηρία"

Υποβλήθηκε από mairy την Τρί, 20/11/2018 - 16:37.
Posted in

Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ την Κυριακή 18 Νοεμβρίου 2018, παρευρέθηκε σε ημερίδα με θέμα "Γυναίκες με Αναπηρία" η οποία πραγματοποιήθηκε στον Πολυχώρο "Ελληνικό Μολύβι" στο Αιγάλεω. Η διοργάνωση έγινε από την Περιφέρεια Αττικής και τη "Μόνιμη Επιτροπή Γυναικών με Αναπηρία & Χρόνιες Παθήσεις Περιφέρειας Αττικής", στην οποία συμμετέχει και η Ομοσπονδία μας.


Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για τη Θαλασσαιμία 2018», στις 23 – 25 Νοεμβρίου 2018. ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΗ ΕΓΓΡΑΦΗ ΜΕΧΡΙ 18 ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ !!!!!!

Υποβλήθηκε από mairy την Πέμ, 15/11/2018 - 13:06.
Posted in

Αγαπητά μέλη,η ηλεκτρονική φόρμα δήλωσης συμμετοχής στην Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για τη Θαλασσαιμία 2018 θα παραμείνει ανοιχτή μέχρι 18 Νοεμβρίου!

Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για τη Θαλασσαιμία 2018

Υποβλήθηκε από mairy την Τετ, 14/11/2018 - 08:57.
Posted in

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, σε συνεργασία με τους Συλλόγους – Μέλη της ΠΕΠΠΑΜΑ, ΠΑΣΠΑΜΑ και ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ, οργανώνουν την «Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για τη Θαλασσαιμία 2018», στις 23 – 25 Νοεμβρίου 2018, στην Αθήνα και σας προσκαλούν στη συζήτηση με θέμα τη Θαλασσαιμία και τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο, όπου θα κάνουν εισηγήσεις διακεκριμένοι ομιλητές. Η εκδήλωσή μας έχει σαν στόχο να αποτελέσει πεδίο ενημέρωσης των ασθενών και γέφυρα επικοινωνίας με τους ιατρούς για σημαντικά ιατρικά θέματα της πάθησής τους ώστε να υπάρχει μια ολιστική προσέγγιση της Θαλασσαιμίας και της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου ως χρόνιων παθήσεων.

Σας κοινοποιούμε: Πρόσκληση σε Ημερίδα με θέμα “Γυναίκες με Αναπηρία”

Υποβλήθηκε από mairy την Δευ, 12/11/2018 - 18:22.
Posted in
Σας κοινοποιούμε:
Πρόσκληση σε Ημερίδα με θέμα “Γυναίκες με Αναπηρία”
Η Περιφέρεια Αττικής και η «Μόνιμη Επιτροπή Γυναικών με Αναπηρία και Χρόνιες Παθήσεις Περιφέρειας Αττικής» με την υποστήριξη του Δήμου Αιγάλεω διοργανώνουν Ημερίδα με θέμα «Γυναίκες με Αναπηρία» την Κυριακή 18 Νοεμβρίου 2018 στις 11:00, στον Πολυχώρο «Ελληνικό Μολύβι», (Ιερά Οδός 154 και Νάξου, Στάση Μετρό «Ελαιώνας»).

Πρόγραμμα Ημερίδας

10:00- 10:45 Εγγραφές

10:45-11:15

Έναρξη-Χαιρετισμοί
– ΝΙΚΟΛΕΤΤΑ ΔΑΝΙΑ, Περιφερειακή Σύμβουλος
– ΦΩΤΕΙΝΗ ΚΟΥΒΕΛΑ, Γενική Γραμματέας Ισότητας

1η Ενότητα

Διευκρινιστικη εγκυκλιος για την χορήγηση δελτιων μετακίνησης ΑμεΑ 2018 απο τις περιφερειακες ενότητες της χωρας, εκτος της περιφέρειας Αττικής και της περιφερειακης ενότητας Θεσσαλονίκης

Υποβλήθηκε από mairy την Τετ, 31/10/2018 - 13:36.
Posted in

Διευκρινιστική εγκύκλιο για τη χορήγηση δελτίων μετακίνησης ΑμεΑ για το έτος 2018 από τις περιφερειακές ενότητες της χώρας, εκτός της Περιφέρειας Αττικής και της περιφερειακής ενότητας Θεσσαλονίκης, εξέδωσε το υπουργείο Εργασίας, την οποία υπογράφει η αναπληρώτρια υπουργός Κοινωνικής Αλληλεγγύης Θεανώ Φωτίου

Υπουργείο Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης & Κοινωνικής Αλληλεγγύης

 

https://docdro.id/dRFwYMf

 

 

 

 

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1031332937027364&id=44287517...

Παρέμβαση του βουλευτή κ. Θηβαίου για τη χορήγηση σύνταξης 15ετιας στους πάσχοντες Δρεπανοκυτταρικής Νόσου

Υποβλήθηκε από mairy την Παρ, 19/10/2018 - 21:40.
Posted in

Το θέμα της χορήγησης σύνταξης γήρατος 15ετίας στους πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο του ν.2227/1994 θίγει ο βουλευτής Βοιωτίας Νίκος Θηβαίος (και συνυπογράφουν 35 επιπλέον βουλευτές του ΣΥΡΙΖΑ) με ερώτησή του προς την κ. Υπουργό Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. 
Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ από το 2017 έχει ζητήσει την επίλυση του θέματος με αρκετές επιστολές και πολλαπλές παρεμβάσεις στο Υπουργείο Εργασίας χωρίς μέχρι σήμερα να έχει δοθεί λύση.

Συνεχίζουμε τον αγώνα και ελπίζουμε στην άμεση επίλυση του θέματος.

 

https://nikolaosthivaios.com/

Συμμετοχή ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ στον Β κύκλο μαθημάτων της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενων 2018

Υποβλήθηκε από mairy την Παρ, 19/10/2018 - 11:31.
Posted in

Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ συμμετείχε στον B’ Κύκλο μαθημάτων της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών για το 2018 που πραγματοποιήθηκε στις 12 και 13 Οκτωβρίου 2018 στην Αθήνα.


 Επιστήμονες κύρους παρέδωσαν μαθήματα συγκεκριμένης θεματολογίας στα μέλη των Συλλόγων Ασθενών με σκοπό να ενδυναμώσουν το διεκδικητικό και επικοινωνιακό τους προφίλ, να τους βοηθήσουν να εντάξουν νέα μέλη στους συλλόγους τους και να τους προσφέρουν τη γνώση και τα επιπλέον εφόδια να ενημερώσουν την κοινωνία και να επηρεάζουν την Πολιτεία, ώστε όλοι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις σύγχρονες θεραπείες και τεχνολογίες. 


Στο τέλος των μαθημάτων πραγματοποιήθηκε ειδική τελετή απονομής πιστοποιητικών παρακολούθησης, στα μέλη των Συλλόγων Ασθενών που συμμετείχαν.

 

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1024252751068716&id=44287517...

Συμμετοχη ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ στο Πανελλήνιο Συνέδριο. Θαλλασαιμιας 2018 στην Πάτρα

Υποβλήθηκε από mairy την Παρ, 19/10/2018 - 11:27.
Posted in

Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ παρευρέθηκε :


 Στο Πανελλήνιο Συνέδριο Θαλασσαιμίας που πραγματοποιήθηκε στις 5,6 και 7 Οκτωβρίου στην Πάτρα και διοργανώθηκε από τον Αχαϊκό Σύλλογο Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία σε συνεργασία με την ΕΟΘΑ και τον Σύλλογο Πρόληψης και Βοήθειας Ατόμων με Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) «Πάτρα ΄82» παράλληλα με την 29η Αμφικτιονία Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών. 


Στον Ιερό Ναό του Αγίου Ανδρέα υποδεχτήκαμε την φλόγα της Αγάπης όπου έλαβε χώρα η Τελετή Λήξης της Λαμπαδηδρομίας και η Τελετή Έναρξης της Αμφικτιονίας. 


Διαδικασία Δωρεας στον ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ

Υποβλήθηκε από mairy την Πέμ, 06/09/2018 - 19:10.
Posted in

 

Στην περίπτωση που μέλος μας ή μη, επιθυμεί να κάνει δωρεά στον ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ η διαδικασία είναι η εξής:

 

Πίνακας Χρόνιων Σωματικών ή Πνευματικών ή Ψυχικών Παθήσεων ή Βλαβών που ταυτόχρονα επιφέρουν περιορισμένες δυνατότητες για επαγγελματική απασχόληση, αποκλειστικά για τις ανάγκες του ν.2643/1998 (Α΄220). 17/8/2018

Υποβλήθηκε από mairy την Τρί, 21/08/2018 - 06:54.
Posted in

Αριθμ. Φ. 80100/οικ. 41847/2496 

 Πίνακας Χρόνιων Σωματικών ή Πνευματικών ή Ψυχικών Παθήσεων ή Βλαβών που ταυτόχρονα επιφέρουν περιορισμένες δυνατότητες για επαγγελματική απασχόληση, αποκλειστικά για τις ανάγκες του ν.2643/1998 (Α΄220). 17/8/2018

 

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=987051774788814&id=442875175...

 

Συλλογή ανεξάρτητου περιεχόμενου